Visibilizar y dar a conocer las circunstancias a las que se enfrentan a diario las personas afectadas por Esclerosis Múltiple fue el principal objetivo de la concentración que se vivió el pasado viernes 30 de mayo, al mediodía, en la Plaza Mayor. Una convocatoria realizada por ASAFEMA, la Asociación de Afectados/as por la Esclerosis Múltiple del Altiplano, con motivo de la jornada mundial dedicada a esta dolencia que afecta a más de 55.000 personas en España y a más de 2,9 millones en el mundo.
La portavoz de este colectivo, Mª José Manzano, leyó dos documentos con las reivindicaciones principales que se hacen desde AEDEM-COCEMFE y desde la misma ASAFEMA: más visibilidad, una sede social, e instalaciones con gimnasio y fisioterapeutas especializados en neurología, logopeda, terapeuta ocupaciones, psicólogo, trabajador social, etc. Arroparon la actividad miembros de otras asociaciones, algunos afectados, familiares, y el alcalde de la ciudad, Pedro J. Ramos, junto con la concejala de Bienestar Social, Priscila Martínez, y algunos concejales más del equipo de gobierno.
A continuación les ofrecemos los textos íntegros de los manifiestos expuestos tanto por ASAFEMA como por AEDEM-COCEMFE…
30 DE MAYO, DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
ASAFEMA RECLAMA UN DIAGNÓSTICO TEMPRANO Y FINANCIACIÓN ESTABLE PARA UNA RESPUESTA COORDINADA A LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central. Afecta a más de 55.000 personas en España y más de 2,9 millones en todo el mundo. Se diagnostica habitualmente entre los 20 y los 40 años, en plena etapa de desarrollo personal y profesional.
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, ASAFEMA insiste en la importancia vital del diagnóstico temprano en la gestión efectiva de esta enfermedad, para ralentizar su progresión y la discapacidad que genera, así como reivindicar un mayor apoyo y protección social desde el inicio de la enfermedad, que garanticen el mantenimiento de la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
Las asociaciones de Esclerosis Múltiple desempeñan un papel esencial desde el momento del diagnóstico, ofreciendo apoyo, atención y rehabilitación. Sin embargo, su continuidad depende de una financiación pública justa, adecuada y sostenible, para la que ASAFEMA solicita un compromiso firme por parte de las administraciones.
30 de mayo de 2025, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple
MANIFIESTO A FAVOR DE LAS PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE
En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, queremos hacer un llamamiento al compromiso y la
solidaridad con las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias, con este Decálogo de
Reivindicaciones:
1. Realización de un diagnóstico temprano de la esclerosis múltiple que garantice desde el
principio el acceso a tratamientos farmacológicos y rehabilitadores necesarios, así como a
medidas de protección social que faciliten el acceso a prestaciones y recursos esenciales para
mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple.
2. Garantizar una financiación pública justa, adecuada y sostenible para asegurar el futuro de las
asociaciones de esclerosis múltiple, esenciales para ofrecer apoyo desde el diagnóstico, servicios
de rehabilitación y recursos que mejoran la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.
3. Incrementar los recursos destinados a la investigación de nuevos tratamientos, con el objetivo
de avanzar hacia una curación definitiva de la enfermedad.
4. Asegurar el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado
en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes
desarrollan en este campo.
5. Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, sin desigualdades
entre comunidades autónomas ni centros hospitalarios.
6. Promover un mayor compromiso de los empresarios en la adaptación de los puestos de trabajo
y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
7. Incrementar el apoyo de las Administraciones públicas hacia las familias, que son los principales
cuidadores de las personas con esclerosis múltiple.
8. Continuidad en la colaboración de la industria farmacéutica en el apoyo a las asociaciones y en la
investigación de tratamientos más eficaces y seguros.
9. Garantizar la accesibilidad universal y fomentar una mayor sensibilización de la sociedad hacia
las personas con esclerosis múltiple y sus familias.
10. Puesta en marcha por parte de los Gobiernos central y autonómicos de campañas de
información y educación sobre la esclerosis múltiple, respaldadas por materiales educativos que
mejoren la comprensión social de la enfermedad.